群発頭痛掲示板
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いやぁ、帯状疱疹ワクチンで多少痛みの度合いは良くなったにしても痛いものは痛いですね。夜になって横になると肩が張ってきて怖くて全然寝付けないし。本当に嫌な病気なものですね涙。肩や首は普段は凝らないのに群発期になると痛む方が特に重く怠くなり、頭の痛みでも辛いのに色々な痛みや苦しみに苦しめられるこの苦しみ。解放される為に打つ注射も痛いときたら、もう何なんですかね?
同じ群発頭痛もちの人を尊敬します。よく耐えてるなと。群発友の会とかあったら是非元気な時に色々話したいですね涙
結構連日痛むと精神削られますよね、最初は頑張れるだろうと思ってても10日程経つといつ終わる?もう嫌気と不安と恐怖でズタボロですよ。
何だか愚痴だらけになってすみません。
普通の体に戻るまで頑張りましょう!
同じ群発頭痛もちの人を尊敬します。よく耐えてるなと。群発友の会とかあったら是非元気な時に色々話したいですね涙
結構連日痛むと精神削られますよね、最初は頑張れるだろうと思ってても10日程経つといつ終わる?もう嫌気と不安と恐怖でズタボロですよ。
何だか愚痴だらけになってすみません。
普通の体に戻るまで頑張りましょう!
今更ながらいつもイミグラン皮下注射を打つとすごく痛い時とそうでも無い時があります。私は右太ももの外側に打つよう指導されたのでそこに打ってますが、あまり痛く無い場所に打てるものならそうしたいなと。痛みの少ない打ち方のコツなど何か分かる方居ましたら教えて頂けると助かります。
ひろさん
私も毎回メチャクチャ痛いです…
注射痕も痣も凄い出来ます。
前に二の腕の外側にうつと痛くないと聞きました。(インフルの注射などを打つ箇所)こわくて挑戦していませんが。
私も毎回メチャクチャ痛いです…
注射痕も痣も凄い出来ます。
前に二の腕の外側にうつと痛くないと聞きました。(インフルの注射などを打つ箇所)こわくて挑戦していませんが。
椿さん
痛いですよね!頭の痛みに比べたらなんて事無いんですが、今回いつもより痛みが弱い事もあってなのか副作用と打った時の痛みが怖くて。初めて注射打つ時全身の冷や汗と手が汗で滑り震えも出て打てませんでした。
二の腕の外側ですか。
打ったこと無い場所って勇気要りますよね。
教えてくれてありがとうございます!
痛いですよね!頭の痛みに比べたらなんて事無いんですが、今回いつもより痛みが弱い事もあってなのか副作用と打った時の痛みが怖くて。初めて注射打つ時全身の冷や汗と手が汗で滑り震えも出て打てませんでした。
二の腕の外側ですか。
打ったこと無い場所って勇気要りますよね。
教えてくれてありがとうございます!
こんにちは。
久しぶりにこちらを開いたところ、イミグラン皮下注生産中止の情報を見てかなり動揺しております。
今は寛解期ですが、そろそろ群発期に入りそうです。
今、群発期の方。
イミグラン皮下注の処方状況を教えてください。
処方されなかった方は、どうやって乗り越えてますか?
群発頭痛患者にとって危機的状況、皆さんで情報共有できればと思います。
久しぶりにこちらを開いたところ、イミグラン皮下注生産中止の情報を見てかなり動揺しております。
今は寛解期ですが、そろそろ群発期に入りそうです。
今、群発期の方。
イミグラン皮下注の処方状況を教えてください。
処方されなかった方は、どうやって乗り越えてますか?
群発頭痛患者にとって危機的状況、皆さんで情報共有できればと思います。
はるさん
不安ですよね…
私は群馬県住みですが、今のところ毎月処方されています。
地域によってバラつきがあるようです。
もしイミ注がない場合は、アマージ(ナラトリプタン)等、比較的効果の長い薬を絶やさず服用し発作を起こさせないことだと思います。命の危機ですので、副作用云々は一先ず置いておきましょう。
不安ですよね…
私は群馬県住みですが、今のところ毎月処方されています。
地域によってバラつきがあるようです。
もしイミ注がない場合は、アマージ(ナラトリプタン)等、比較的効果の長い薬を絶やさず服用し発作を起こさせないことだと思います。命の危機ですので、副作用云々は一先ず置いておきましょう。
はるさん、こんにちは。私はイミグラン皮下注射、イミグラン点鼻薬最近処方してもらいました。皮下注射は何も問題無く処方されましたが、点鼻薬は去年の12月位から製造中止になったみたいで在庫限りと話がありました。薬剤師の方になぜ製造中止になったのか聞いたら、製造過程の目視の段階で問題があり中止になったとか言ってましたが…。
とりあえず6個頼んだら4つは次の日来て残り2つは1週間後に届きました。点鼻薬は大分品薄みたいですが、注射の方は大丈夫かと思いますよ。でも地域差がありそうなので病院に群発期になる前にかかって確認しておくと良いと思います。
とりあえず6個頼んだら4つは次の日来て残り2つは1週間後に届きました。点鼻薬は大分品薄みたいですが、注射の方は大丈夫かと思いますよ。でも地域差がありそうなので病院に群発期になる前にかかって確認しておくと良いと思います。
イミグラン皮下注射は限定出荷してるとインターネットで載っていました。
椿さま
コメントありがとうございます。
少し安心しました。
ほんと群発期は副作用のことなんて考えてられないですよね。私はイミ注もアマージも乱用してなんとか耐えてます。
コメントありがとうございます。
少し安心しました。
ほんと群発期は副作用のことなんて考えてられないですよね。私はイミ注もアマージも乱用してなんとか耐えてます。
ひろさま
貴重な情報ありがとうございます。
注射は処方されると聞いて安心しました。
中止になった理由も腑に落ちないですね…
近々かかりつけ病院に行ってみようと思います。
貴重な情報ありがとうございます。
注射は処方されると聞いて安心しました。
中止になった理由も腑に落ちないですね…
近々かかりつけ病院に行ってみようと思います。
去年シングリックスを打って、初めての群発期に突入して数日。間違いなく初日と次の日は経験した人ならすぐ分かるあの群発の痛みが来ていたのですが、発作が来ない日がここ2日連続であり嬉しい反面戸惑っています。このまま発作が来ないで良くなってくれれば間違いなく群発期では1番軽症な群発期だと思います。ただ、首から肩の張りや凝りはあるので普通の状態では無いし、時々目の奥の圧痛や耳がビキッとする痛みはふとした時にあるので油断は出来ないですが。
シングリックスを打ってからの初めての群発期だったので、個人的ですが感想を載せさせてもらいました。
シングリックスを打ってからの初めての群発期だったので、個人的ですが感想を載せさせてもらいました。
先日、シングリックスの1回目を接種したばかりの者です。
大変、参加になります。
ありがとうございました。
大変、参加になります。
ありがとうございました。
誤字すみませんでした
❌参加
⭕️参考
❌参加
⭕️参考
いつもありがとうございます。
ここの掲示板に救われています。
昨年6月にビケン を接種しましたが、シングリックスも接種したいと考えております。
一年前にビケン を接種したばかりで、シングリックスを接種するのは危険でしょうか。
かかりつけの担当医は、ただ処方箋を出すため?というか、とてもクールでこの接種のことすら懐疑的で、うちはその様な接種はしていませんのでわからないと言われました。
こちらとしては、藁にもすがる気持ちです。
昨年、ビケン を接種してから大きな発作はありませんが、プチ発作は起きており頭痛薬は手放せません。
もし、2種類の接種を経験された方がおられましたら、どうか教えて下さい、
よろしくお願いします。
頭痛が怖いさん
ビケン後、1年くらいでシングリックスを接種しました。
別のクリニックでやれば何も問題ないですよ!
効く効かないはともかくとして、やってみる価値はあると思います。
(私はどちらも効きませんでした)
ビケン後、1年くらいでシングリックスを接種しました。
別のクリニックでやれば何も問題ないですよ!
効く効かないはともかくとして、やってみる価値はあると思います。
(私はどちらも効きませんでした)
椿さん、ありがとうございます!
約一年経っていますので、接種することにしました。
いやー、本当に辛いです。
今は群発期ではないですが、常にビクビクしています。
ここの掲示板に感謝しきりです。
約一年経っていますので、接種することにしました。
いやー、本当に辛いです。
今は群発期ではないですが、常にビクビクしています。
ここの掲示板に感謝しきりです。
だいたい毎年5,6月に群発期が来ます。
2021年11月ビケン接種
2023年8月頃から2024年1月までアジョビ
2024年1月シングリックス接種、2回目が3月
4月末から右首(頸部)にひどいコリと目の軽い鈍痛といった群発の予兆が来たためアジョビを再開
効果があるようで首の痛みと目の鈍痛が気にならないようになりました。
ちなみに首のこり、群発の予兆はいろいろ試しましたがイブ糖衣(カフェインとか入っていない一番安いやつ)を飲むと好くなることが多いです。
アジョビのついでにイミグラン皮下注を処方してもらいましたが、
自宅近い大手の調剤薬局(福太郎)では、今まで問屋も取り扱いがないらしく調剤できないと言われ
以前調剤してもらったところ(2筒しか常時在庫していない)に行くと、ここも問屋に在庫がなく待っても入手できない旨言われました。
(2,3人にしか調剤していないとのことで優先順位が低いからかもしれません)
処方してもらった病院近くの調剤薬局には10筒在庫があったので、ここですべて確保しました。
再入荷の状況を伺いましたが、夕方のため確認できず。
東京の東、千葉の西の方にはイミグラン皮下注の在庫はかなり少ないかもしれません。
余談ですが、一時期肩、頸部ブロック注射、星状神経節ブロックを数ヶ月行いましたが実感できる効果はありませんでした。
2021年11月ビケン接種
2023年8月頃から2024年1月までアジョビ
2024年1月シングリックス接種、2回目が3月
4月末から右首(頸部)にひどいコリと目の軽い鈍痛といった群発の予兆が来たためアジョビを再開
効果があるようで首の痛みと目の鈍痛が気にならないようになりました。
ちなみに首のこり、群発の予兆はいろいろ試しましたがイブ糖衣(カフェインとか入っていない一番安いやつ)を飲むと好くなることが多いです。
アジョビのついでにイミグラン皮下注を処方してもらいましたが、
自宅近い大手の調剤薬局(福太郎)では、今まで問屋も取り扱いがないらしく調剤できないと言われ
以前調剤してもらったところ(2筒しか常時在庫していない)に行くと、ここも問屋に在庫がなく待っても入手できない旨言われました。
(2,3人にしか調剤していないとのことで優先順位が低いからかもしれません)
処方してもらった病院近くの調剤薬局には10筒在庫があったので、ここですべて確保しました。
再入荷の状況を伺いましたが、夕方のため確認できず。
東京の東、千葉の西の方にはイミグラン皮下注の在庫はかなり少ないかもしれません。
余談ですが、一時期肩、頸部ブロック注射、星状神経節ブロックを数ヶ月行いましたが実感できる効果はありませんでした。
1年半ぶりに群発頭痛が来たので久しぶりにここの書き込みに書かせて貰います。皆さんのブログを見ていつも参考にさせて貰ったり励まされます。今年で群発頭痛になって11年位ですが、この痛みに慣れた事は無いです。やれる事はやって、帯状疱疹ワクチン(シングリックス)も去年やってもらいましたが、残念ながら来てしまい落胆しています。ただ痛みの度合いが少し軽い様な?まだ群発期2日目なので分からないですが、イミグランを使用せず発作を乗り越えられました。あとは群発期を乗り越える為にエムガルティを打ってもらい頑張りたいと思います。エムガルティは一昨年の群発期に打った時、かなり痛みが抑えられ凄く感動したのを覚えています。あの注射は初回2回病院で打ってもらいその後1ヶ月間隔で継続して打つ注射で、2回目以降は1本だけで良いそうです。私の場合一回だけで群発期は乗り越えられたのでまだ一回しか経験してないですが、あの辛い痛みから逃れられるならとまた今年も打とうと思います。でも凄く高価な注射で保険適用して3割負担でも27000円位かかったと思います。それでも打つと打たないとでは全然痛みが違うので私はエムガルティはもし何も効果の無い人がいるなら、一度試す価値はあると思います。その他にもアジョビ、アイモービークという効果の似た様な注射もあるみたいなので病院にかかった際は聞いてみると良いと思います。日本では群発頭痛の人には保険では無く偏頭痛の人に保険適用らしいですが、一昨年エムガルティ保険適用してたのでお医者さんがうまいこと対応してくれたのかな?とちょっと分からないですが…。それでも27000円の出費はすごく高いものです。なぜアメリカでは群発頭痛の人にエムガルティは有効だと分かっているのに日本では保険適用認められてないのか、こんなに辛い痛みなのに少しでも群発頭痛の患っている人が希望を持てる世の中になって欲しいです。
ひろさん
私もビケン・シングリックス共に効果なかった派なので、エムガルティ受けたいなと思っていました。
ただやはり費用面がネックですよね…
難病指定になってくれることを祈っています…
私もビケン・シングリックス共に効果なかった派なので、エムガルティ受けたいなと思っていました。
ただやはり費用面がネックですよね…
難病指定になってくれることを祈っています…